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Association féminine d'éducation et d'action sociale (AFÉAS)
Dossier d'étude, 1997-1998
Des maladies se révèlent de véritables énigmes médicales par leurs causes difficilement identifiables et leur diagnostic difficile à poser. Parmi elles, certaines sont le fruit de sensibilités d'origine environnementale et sont provoquées par le mode de vie. Mentionnons le syndrome des édifices hermétiques, la polysensibilité aux produits chimiques, l'allergie universelle, etc. Même les mauvaises odeurs liées à l'élevage industriel du porc sont soupçonnées d'être nocives pour la santé !
D'autres maladies, qui ne sont pas véritablement nouvelles, prennent soudainement la vedette. Tout à coup, on pose leur diagnostic plus fréquemment. Successivement, on a entendu parler autour de soi de burnout, d'hypoglycémie, de mononucléose chronique. Aujourd'hui, le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie font de plus en plus de victimes.
Nous nous attarderons dans ce dossier au syndrome des édifices hermétiques, au syndrome de la fatique chronique et à la fibromyalgie. Après les avoir décrits, nous nous pencherons sur les inconvénients que leur non reconnaissance provoque.
Ces maladies ont en commun de causer des malaises réels, de provoquer des souffrances pénibles. Les personnes qui en sont affectées cherchent longtemps avant de trouver des explications à leurs maux. Et elles doivent entreprendre des démarches innombrables pour tenter d'obtenir les avantages habituellement offerts aux personnes malades: congés de travail, compensation par les compagnies d'assurances et les organismes publics comme la Commission de la santé et sécurité au travail (CSST), la Sécurité du revenu, et la Régie des rentes du Québec.
Au terme de cette étude, nous en connaîtrons davantage au sujet de ces énigmes. Nous souhaiterons, à n'en pas douter, que la science parvienne un jour à les expliquer et à mieux les traiter. Peut-être aussi, serons-nous en mesure d'entreprendre des actions pour améliorer la situation des malades qui en souffrent.
Michelle Houle-Ouellet
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Que savez-vous au sujet de la fatigue chronique, de la fibromyalgie, du syndrome des édifices malsains? De plus en plus souvent on entend parler de ces maladies difficiles à diagnostiquer. La prochaine assemblée de l'AFEAS... (coordonnées) permettra d'en apprendre un peu plus à leur sujet. L'invitation est adressée à toutes les femmes.
Caroline, employée d'une entreprise qui a pignon sur rue dans une tour à bureaux du centre ville, ne savait plus à quel saint se vouer... Difficultés de concentration, maux de tête, gorge irritée, yeux larmoyants, fatigue, elle avait constamment l'impression d'avoir la grippe. Longtemps, elle et son médecin n'y ont rien compris... À force de consultations, d'observations, d'enquêtes auprès des collègues, d'interventions de son syndicat, la cause de ses maux a été découverte: l'immeuble où elle travaillait en était le grand responsable !
Mais, au fait, depuis quand des édifices rendent-ils malades ? Comment peuvent-ils le faire ? Qui en souffrent et quels symptômes ressentent-ils ?
Appelé syndrome* des édifices ou bâtiments hermétiques, syndrome des édifices malsains ou des tours à bureaux, le nom décrit bien l'origine de la maladie: l'air malsain de certains édifices. Les personnes atteintes présentent un ensemble de symptômes généraux bien caractérisés et reconnus mondialement. Les symptômes présents disparaissent habituellement en quittant le lieu de travail.
*Syndrome : on entend par là l'ensemble des signes et des caractéristiques d'une maladie
Les causes peuvent être liées à deux facteurs:
a) un problème de confort lié aux taux d'humidité, problématique surtout durant les périodes de chauffage. Ainsi, un taux d'humidité de 30% pourrait expliquer une partie des symptômes.
b) un problème de manque d'air frais suite à une ventilation déficiente.
L'origine du syndrome des édifices hermétiques remonterait à l'embargo sur le pétrole, en 1973. La guerre sévit alors entre la Syrie et l'Égypte. Pour forcer les États-Unis à renoncer à leur appui à Israël, les pays arabes, producteurs de pétrole, cessent leurs exportations du précieux liquide. La crise du pétrole a frappé l'Amérique de stupeur. Elle a permis de mesurer notre dépendance vis-à-vis cette source d'énergie consommée sans restriction, comme si elle était intarissable.
L'avertissement a porté fruit. Des mesures d'économie d'énergie ont été adoptées. Les limites de vitesse sur les routes ont été abaissées pour économiser l'essence. Les méthodes de construction ont été révisées de manière à éviter les trop grandes pertes de chaleur. Les fenêtres ont été remplacées par des systèmes de ventilation. Et ces systèmes ont été réglés de façon à aspirer le moins d'air possible de l'extérieur, air qu'il coûte tellement cher à chauffer ou à climatiser.
Les crises économiques des années 80 et 90 ont empiré la situation. Plus de 15 ans plus tard, les spécialistes constatent que le rationnement de l'air frais a souvent été poussé trop loin.
Des statistiques (1)
Sur 94 enquêtes effectuées en 1984 par le ministère fédéral canadien de la Santé et du Bien-être, 68% des problèmes de santé reliés aux édifices ont été attribués à des systèmes de ventilation inadéquats, 10% à une contamination venant de l'extérieur, 5% à la pollution intérieure (photocopieurs, fumée de tabac) et 2% aux matériaux de construction. La cause n'a pu être déterminée dans 15% des cas.
Quelles sont les matières polluantes?
De nouveaux matériaux isolants, l'absence de fenêtres ou des fenêtres énergétiques, l'utilisation de scellants de toutes sortes contribuent à rendre les édifices de plus en plus hermétiques. L'Environmental Protection Agency estime que, dans les villes américaines, le problème de pollution est plus grave à l'intérieur des édifices qu'à l'extérieur. Les matières polluantes - au-delà de 250, estime-t-on - qui peuvent circuler se regroupent en deux grandes catégories:
Comment les édifices deviennent-ils malsains?... Le processus de pollution
Des systèmes de ventilation et de climatisation souvent mal entretenus, une répartition inadéquate de l'air dans les locaux, un degré d'humidité trop faible en hiver ou une température trop élevée en été, la présence de monoxyde de carbone montant des garages surchauffés conjuguent leur action pour vicier l'air.
Ces facteurs s'ajoutent aux matières polluantes qui, faute de pouvoir s'échapper, circulent dans les édifices. Une ventilation déficiente empêche un renouvellement suffisant de l'air frais tandis que l'air vicié est dispersé dans toutes les parties habitées de la construction.
Les cas les plus graves de pollution surviennent lorsque des moisissures toxiques (champignons microscopiques appelés mycotoxines) se développent dans les conduits de ventilation où il y a de l'eau stagnante. On se souvient des 29 victimes de la maladie du légionnaire, à Philadelphie en 1979. À Montréal, la «legionella» a fait son apparition à l'hôpital Royal Victoria en 1985, ce qui a alors amené plusieurs hôpitaux québécois à inspecter et désinfecter leurs systèmes de ventilation.
Le terme «édifice» ou «bâtiment» ne réfère pas uniquement aux édifices à bureaux mais aussi aux hôpitaux, écoles et résidences familiales.
Les tours à bureaux
Selon l'Organisation mondiale de la santé, environ 30% des édifices récemment construits ou rénovés présentent, à divers degrés, des problèmes de pollution intérieure. Au Québec, des plaintes de plus en plus fréquentes sont déposées auprès de la Commission de la santé et sécurité au travail (CSST) par des personnes qui ressentent les symptômes du syndrome des édifices hermétiques. À Montréal seulement, ce sont plus de 300 000 personnes travaillant dans des bureaux qui en seraient affectées.
Les hôpitaux
Des hôpitaux ont été touchés. Une plainte a été déposée auprès de la CSST par des infirmières de l'Hôpital Saint-François-d'Assise, de Québec, souffrant d'un mal immuno-déficient qu'elles attribuent à une contamination du système de ventilation.
Un hôpital de Trois-Rivières a dû fermer son aile de pédiatrie pendant quatre mois, à la suite d'une supposée épidémie de tuberculose (40 enfants, 15 employés) propagée par le système de ventilation. Un ingénieur de la Confédération des syndicats nationaux (CSN) a enquêté sur ce cas et raconte : «Sur le toit de l'hôpital, à côté des entrées d'air frais, j'ai découvert une colonie de champignons pathogènes gros comme des cailloux. Dans les conduits eux-mêmes fourmillaient des colonies d'insectes et de larves(2).
Les écoles
Une étude, publiée en 1993 par une association d'enseignants de l'Ontario, a permis d'établir que 800 000 enfants canadiens fréquentent des écoles dont les normes de construction sont inadéquates, ce qui se produit dans une école sur six.
Des douzaines d'établissements scolaires à travers le Canada ont fermé leurs portes au cours des dernières années, certaines, de façon permanente. Des groupes de parents font des pressions auprès de leurs autorités scolaires et forment des comités de consultation environnementaux pour trouver des solutions.
Les résidences familiales
Nos résidences ne sont pas à l'abri du syndrome des édifices malsains. En effet, elles regorgent d'agents potentiellement nocifs. Les matériaux de construction, les tapis, les meubles et même le chien ou le chat de la famille peuvent contribuer à vicier l'air dans une maison qui a été construite hermétiquement, de manière à éviter les pertes de chaleur coûteuses.
Pour vérifier si l'air de votre demeure est sain... (3)
Pour vérifier si la qualité de l'air de votre bureau laisse à désirer
Une seule réponse positive indique une possibilité que l'air de votre immeuble soit vicié. Il peut être utile de consulter un spécialiste en qualité de l'air.
Différents malaises sont ressentis dans les cas de syndrome des édifices malsains. Et, souvent, ils cesseront quand les personnes quittent l'édifice ou restent quelques jours sans y séjourner.
Les symptômes apparaissent généralement après plusieurs mois et même plusieurs années d'exposition aux éléments toxiques. Ce n'est que lorsque la situation est particulièrement détériorée que les malaises se manifesteront au bout de quelques heures de présence dans l'immeuble.
Après une exposition prolongée, la personne pourra développer des allergies à des aliments qu'elle a pourtant consommés toute sa vie. Dans d'autres circonstances, l'asthme et d'autres maladies infectieuses pourront apparaître. Les malaises pourront varier selon la nature des agents polluants; ainsi, par exemple, des émanations de gazs carboniques pourront provoquer la somnolence.
Les principaux symptômes du syndrome des édifices hermétiques:
Pour les médecins, les symptômes ne sont pas faciles à interpréter. Les analyses de sang sont souvent normales. D'ailleurs, poser un tel diagnostic était impossible il y a quelques années encore alors que le syndrome était inconnu. Ce n'est qu'à force d'observations, de mises en commun avec les collègues de travail, d'analyses de l'air et des équipements qu'il est possible de lier les malaises à une cause d'origine environnementale et d'en arriver à un diagnostic du syndrome des édifices hermétiques.
Les personnes atteintes seront traitées de manière à soulager les malaises ressentis. Les problèmes peuvent aller de symptômes isolés à des maladies causées par des micro-organismes (pneumonite hypersensible, maladie du légionnaire, maladies causées par des moisissures, etc). Pour enrayer le syndrome, il faudra découvrir la source de la pollution ou de la contamination et l'éliminer.
Des tests disponibles
Des entreprises spécialisées procèdent à des analyses en laboratoire d'échantillons de l'air de votre demeure ou entreprise. Dans un rapport, elles détailleront les concentrations qui dépassent les normes autorisées et proposeront des correctifs à apporter pour assainir l'air. Leurs tarifs se situeront entre 300$ et 400$.
Il faut se méfier des entreprises de construction ou de systèmes de ventilation qui vous proposent d'effectuer, à prix dérisoire, de telles analyses. Elles risquent de vouloir vous vendre quelque produit sans nécessairement vous transmettre un résultat fiable !
Des petits appareils, disponibles dans le commerce, permettent de détecter des substances imperceptibles comme la radon ou l'oxyde de carbone.
Des expériences
L'Institut de recherche en santé et sécurité au travail du Québec (IRSST) a mis au point une méthode à l'intention des spécialistes de la construction pour prévenir et contrôler les conditions qui favorisent la prolifération microbienne dans les systèmes de ventilation.
Un architecte américain a utilisé des fibres et des matériaux naturels (bois plein, granit, jute) pour construire en plein Manhattan, l'édifice qui loge un organisme de défense de l'environnement. Il a exclu l'usage de la colle pour les tapis et remplacé le vernis par de la cire d'abeille. Et, pour la ventilation, il a prévu des fenêtres qui s'ouvrent!!!
Les normes de salubrité des édifices
Au Canada
Après le choc pétrolier, la norme est passée de 7,5 à 12 litres d'air frais par seconde par occupant à 2,5 litres. Elle n'a jamais été réajustée depuis.
Au Québec
La norme est de 2,4 litres et la récession de 1981 n'a aidé en rien: le gouvernement ayant alors obligé les propriétaires d'édifices à fermer leurs systèmes de ventilation les soirs et les fins de semaine.
Aux États-Unis
Aujourd'hui, les Américains sont revenus à une norme de 10 litres par personne, par seconde. Cette norme était passée de 15 litres à 2.5 litres en 1973.
En Norvège
La Norvège établit son taux à 14 litres par seconde, par personne.
Autre réglementation
La Suède et la Californie interdisent le recyclage de l'air dans les nouveaux édifices pendant l'année qui suit leur ouverture car les matériaux neufs dégagent de nombreux gazs toxiques.
Proposition pour réclamer une norme québécoise
Les normes varient d'un pays à l'autre. Le Regroupement pour le droit à une qualité de l'air au travail qui respecte notre santé (mouvement coordonné par le CLSC Centre-ville (des Faubourgs), de Montréal) propose que la norme québécoise soit élevée à 20 litres d'air frais par seconde par personne ou 2 litres par seconde, par mètre carré, lorsque le bâtiment est occupé et de 0,7 litre/seconde/m2 lorsque le bâtiment n'est pas occupé.
Des documents utiles
La Société canadienne d'hypothèque et de logement met à votre disposition plusieurs documents sur le sujet. Pour information: Tél: 1 800 463-SCHL (numéro sans frais d'interurbain).
Des plantes à la rescousse
Plusieurs plantes peuvent purifier l'air de vos habitations. Selon une étude réalisée par la NASA (Agence spaciale américaine), il suffit de placer une plante par 9m2 de surface habitable, soit une ou deux par pièce, pour éliminer bon nombre des contaminants qu'on trouve habituellement dans une maison. Le conseil vaut pour toutes les pièces à l'exception des chambres à coucher.
| Les plantes à choisir | Les polluants absorbés |
| Aloe vera (aloès) | 90% du formaldéyde
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| Chlorophytum (plante-araignée) | 86% du formaldéhyde 96% du monoxyde de carbone
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| Dracaena marginata (dracéna) | 79% du benzène 60% du formaldéhyde 13% du trichloréthylène
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| Ficus benjamina | 47% du formaldéhyde
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| Hedera helix (lierre) | 90% du benzène 11% du trichloréthylène
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| Epipremnum aureum | 75% du monoxyde de carbone 73% du benzène
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| Sansevieria (sasevière) | 53% du banzène 13% du trichloréthyl
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| Spathiphyllum | 80% du banzène 50% du formaldéhyde 50% du trichloréthylène
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Deux mots magiques définissent la prévention: élimination et ventilation
Décormag, De l'air... sain!, Daniel Meilleur, février 1996.
Ne pas conserver de produits polluants
Entretenir les équipements
Les cheminées et appareils à combustion
Les humidificateurs et conduits de ventilation
La maison
Aérer
Selon le Dr Denis Phaneuf, microbiologiste à l'Hôtel-Dieu de Montréal, un des rares spécialistes de cette maladie, «une des caractéristiques du syndrome de fatigue chronique serait d'apparaître par vague, dans différents lieux du monde»(4).
La maladie n'est pas nouvelle. On trouve des descriptions médicales qui s'y apparentent depuis 1750. Plus récemment, les symptômes ont été décrits sous divers noms: virus «Epstein Barr». En Californie, le syndrome a été baptisé «Yuppie flu» et maladie du Lac Taho. Il est aussi connu sous le nom de maladie d'Islande... En France, on le désigne sous son nom médical: encéphalomyélite-myalgique.
Le syndrome de la fatigue chronique (SFC), défini en 1988 par le Centre de contrôle des maladies virales (Center for desease control, Atlanta, USA), se caractérise par la présence d'une extrême fatigue (asthénie) qui ne peut être attribuée à aucun autre problème médical ou psychiatrique et qui persiste pendant au moins six mois consécutifs. Cette fatigue doit être accompagnée par au moins quatre des symptômes les plus courants.
Certaines hypothèses associent le syndrome de fatigue chronique à une manifestation du syndrome des édifices hermétiques. Les preuves ne sont pas satisfaisantes pour confirmer cette façon de voir; la ou les causes du SFC demeurent inconnues. Par contre, ce que la recherche a permis d'identifier, c'est, chez les sujets atteints, un certain nombre d'anomalies au niveau du système immunitaire et de l'aspect des fibres musculaires.
Anomalie du système immunitaire
Une anomalie génétique du système immunitaire associée à une réaction anormale à un virus en particulier, tels sont les facteurs qui pourraient être responsables de l'apparition de la maladie.
Virus
Parmi les virus incriminés, on retrouve entre autres, le virus d'Epstein Barr, responsable de la mononucléose, des antérovirus qui se développent dans les intestins, des virus de l'herpès, un virus apparenté à celui de la polyo. Une hypothèse plausible veut que ces virus soient déjà présents dans l'organisme et soient réactivés pas la maladie. Mais on ne peut affirmer avec certitude qu'ils en soient l'élément déclencheur.
Stress
Les virus n'agiraient pas non plus comme seuls facteurs déclenchants. Nombre de victimes du SFC ont en commun la particularité d'avoir connu un stress d'ordre physique ou moral dans leur passé récent.
On estime qu'environ 5 000 personnes, au Québec, seraient victimes de cette maladie. Le SFC touche des personnes de tout âge, race et sexe. 65 à 75% d'entre elles présentent des antécédents familiaux d'allergies, d'asthme ou d'exzéma sévère.
Cependant, le SFC frapperait deux fois plus de femmes que d'hommes, entre 25 à 45 ans. C'est d'ailleurs dans ces tranches d'âge que la maladie est la plus fréquente. Elle affecterait surtout les femmes très actives, dans la trentaine ou au début de la quarantaine. On remarque qu'elle se rencontre moins souvent chez les personnes à bas revenus et chez les minorités.
La fatigue: un problème usuel
Dans la population américaine, 24% des individus souffriraient de fatigue pouvant durer jusqu'à deux semaines. Ils ne souffrent pas pour autant du syndrome de la fatigue chronique.
Des recherches probantes concluent que le SFC serait l'inverse du sida. Tandis que dans le cas du sida, le système immunitaire s'affaisse, dans celui du SFC, il se survolte 24 heures sur 24. Il semble se produire alors un dysfonctionnement de certains éléments qui jouent un rôle important dans le fonctionnement normal d'un être humain (en particulier les neurotransmetteurs et les hormones) et une surproduction d'éléments chimiques toxiques qui finissent par attaquer les principaux organes internes: système digestif, foie, vésicule, coeur, poumons, muscles... Tout cela constitue une constante agression contre laquelle l'organisme réagit sans cesse, causant un épuisement complet : la fatigue chronique.
La fatigue extrême rend la personne atteinte incapable de fonctionner normalement. Les symptômes éprouvés font penser à une mononucléose persistante. Les malaises fluctuent, les malades passent par des phases de rémission pendant lesquelles elles ne semblent pas malades, puis, c'est la rechute. Les symptômes ont tendance à croître et à décroître, ils peuvent durer des mois, voir même des années et sont très affaiblissants.
Les caractéristiques du syndrome de fatigue chronique
On a répertorié plus d'une trentaine de caractéristiques de cette maladie. Au moins quatre de ces caractéristiques doivent être présentes pour conclure à la présence du syndrome. Les plus courantes présentées par ordre de fréquence d'identification par les personnes atteintes sont:
- fatigue 100%
- maux de tête 83%
- dépression 78%
- trouble de sommeil 73%
- trous de mémoire 65%
- trouble de concentration 65%
- maux de gorge 63%
- douleurs musculaires 60%
- ganglions enflés 55%
- douleurs aux jointures 45%
- perte de poids 22%
- éruption cutanée 10%
Des symptômes supplémentaires peuvent être présents:
- problèmes visuels: voir embrouillé, intolérance à la lumière, mal aux yeux;
- problèmes psychologiques comme anxiété, attaque de panique;
- d'autres symptômes tels frissons, sueurs la nuit, souffle court, étourdissement,
déséquilibre, problèmes menstruels, douleurs à la poitrine, augmentation des
allergies, sensibilité aux odeurs et aux produits chimiques.
Il n'existe pas de tests validés par des études scientifiques qui permettent un diagnostic certain du syndrome. Il sera posé le plus souvent après de nombreuses consultations et de longs mois de souffrance pour les malades.
Les traitements
Des traitements combinés pourront soulager ou atténuer les malaises ressentis et apporter une amélioration de l'ordre de 25 à 30% et, exceptionnellement, jusqu'à 50% par exemple en ayant recours à certains médicaments (anti-épileptiques, anti-inflammatoires, antidépresseurs) administrés à faible dose.
Un programme adapté et progressif d'exercices, particulièrement de marche, pourra être bénéfique. Malheureusement, un tel programme, s'il est trop agressif, pourra facilement aggraver la fatigue. Il devra par conséquent être entrepris avec précaution et sous surveillance. Ce sont 85% des personnes atteintes qui redeviendront fonctionnelles à nouveau dans un laps de temps pouvant varier de trois à quatre ans.
C onseils des thérapeutes
La naturophatie favorisera un changement complet d'habitudes alimentaires et de mode de vie de manière à améliorer l'état du système immunitaire. L'acupuncture pourra aussi être mise à contribution pour soulager la douleur.
La relaxation par divers moyens sera favorisée. L'aromathérapie (utilisation d'huiles essentielles aux propriétés apaisantes comme la lavande), l'hydrothérapie (recours aux bains, saunas), phytothérapie (absorption de toniques et relaxants doux pour favoriser la détente). L'homéopathie a parfois apporté un grand soulagement aux malades même s'il n'existe pas de remède homéopathique spécifique pour le SFC.
Ressource
L' Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique
C.P. 401, Beaconsfield, Québec
H9W 5T9
Téléphone: 514 630-4819
Le membership est de 20$ par année. Sur demande, cette association fournit une liste des médecins qui reconnaissent cette maladie ainsi que les coordonnées de groupes de soutien. Elle publie un bulletin trois fois par année et organise à l'occasion des activités telles que conférences.
Vidéocassette (13 min. VHS)
Syndrome de fatigue chronique
Émission Découvertes, Société Radio-Canada, 1 400 René-Lévesque est,
Montréal, H2L 2M2
Évolution dans le monde médical
Une première rencontre mondiale consacrée au SFC s'est tenue à Cambridge, en
Angleterre, en avril 1990. De telles rencontres favorisent la diffusion d'informations
utiles aux intervenantes et intervenants médicaux et stimulent l'avancement de la
recherche.
Le Collège des médecins du Québec a créé à l'automne 1996 un groupe de travail pour l'éclairer quant au consensus qui se dégage dans la profession sur le syndrome de l'encéphalomyélite myalgique.
Les États-Unis reconnaissent cette maladie dans les recours légaux et administratifs depuis 1988.
Les témoignages de malades de la fibromyalgie se ressemblent tous. Un bon matin, la douleur prend possession de leur corps sans qu'on ne sache pourquoi. Une personne atteinte rapporte «C'est comme si mes muscles demeuraient toujours tendus et que mes os brûlaient. Épousseter équivaut à une séance d'altérophilie»(5).
En consultation, il n'est pas rare que les personnes atteintes se fassent dire d'aller se reposer, que les médecins parlent de burnout. Pourtant, elles ne sont pas dépressives, ni folles; elles souffrent de fibromyalgie.
La fibromyalgie, incurable, est connue aussi sous d'autres noms: fibrosite et syndrome rhumatismal non articulaire.
La fibromyalgie est classée parmi les trois problèmes rhumatismaux les plus souvent rencontrés. Il s'agit en fait d'un groupe de symptômes qui se manifestent en même temps. L'Organisation mondiale de la santé reconnaissait officiellement la fibromyalgie en 1992 et, depuis ce temps, les médecins s'entendent sur les critères de classification de ce syndrome.
«En général insidieuses, elles (les douleurs) commencent souvent en un seul site anatomique, au cou par exemple, pour se propager progressivement à d'autres. Après avoir évolué pendant plusieurs mois, la douleur semble se stabiliser au bout d'un an»(6).
La cause précise de la fibromyalgie n'est pas encore connue. Plusieurs hypothèses sont émises sur les causes possibles. Une des plus probables serait une carence en sérotonine, une substance (neurotransmetteur) qui joue un rôle dans la perception de la douleur et dans la régulation du sommeil profond empêchant les gens qui en souffrent d'aller au bout de leur sommeil. Certains malades peuvent se plaindre de n'avoir pas dormi depuis un an !
Dans les années 70, le psychiatre Moldofsky de l'Université de Toronto procède à des expériences qui démontrent qu'on peut provoquer les symptômes et les signes de la maladie en perturbant la partie profonde du sommeil. D'autres études associeraient la fibromyalgie à une maladie infectieuse ou virale.
La fibromyalgie frappe dix fois plus souvent les femmes que les hommes. Elle se rencontre surtout chez des personnes âgées entre 25 et 50 ans sans que des études aient permis de cerner les raisons de cette situation. La maladie touchera plutôt les sédentaires, rarement les grands sportifs.
La fibromyalgie est une maladie de l'appareil musculo-squelettique caractérisée par «une hypersensibilité à des zones spécifiques, nommées «points de fibromyalgie». Les personnes atteintes se plaignent en général de douleurs musculo-squelettiques aux régions cervicale, lombaire et thoracique. Certaines disent avoir «mal aux os», «mal dans les muscles», d'autres ont l'impression d'être passées sous «un rouleau compresseur» ou d'avoir mal partout.
Les douleurs associées à la fibromyalgie sont souvent de haute intensité et varient au cours de la journée, avec une pointe le matin. L'immobilité prolongée, les mauvaises postures, les gestes répétitifs, un travail physique un peu plus intense qu'à l'habitude, le stress, le bruit, la lumière font augmenter la douleur.
Presque toutes les personnes atteintes ne bénéficient pas d'un sommeil réparateur, se plaignent d'une grande fatigue plus marquée au réveil et ont du mal à exécuter leurs tâches quotidiennes. Leur fatigue profonde ressemble à de l'épuisement qui accompagne une mauvaise grippe; les muscles refusent de fonctionner, et le moindre effort entraîne une sensation de faiblesse et un sentiment de frustration»(7).
Les principales manifestations de la fibromyalgie sont:
Il n'y a rien de visible au microscope dans la fibromyalgie. Le médecin procède à un examen physique et utilise un questionnaire détaillé qui lui sert à identifier les symptômes. Il faut attendre plusieurs mois avant de poser un diagnostic. Ce dernier tiendra compte de trois éléments:
Traitements
Des médicaments (antidépresseurs, relaxants musculaires, analgésiques...) permettent d'améliorer la qualité du sommeil et de réduire la douleur et la fatigue. Sa propre prise en charge par la personne malade pourra contribuer à agir sur ces deux éléments.
Des interventions de soutien du milieu (infirmières et infirmiers, médecins, famille) pourront contribuer à maîtriser la peur, l'impuissance, la perturbation de l'estime de soi qui agissent dans un cercle vicieux sur les malaises ressentis.
Pour améliorer la qualité de vie des malades
Les exercices aérobiques, les exercices de relaxation, la marche et la natation pratiqués progressivement peuvent améliorer l'état des malades. Des massages, des traitements d'acupuncture pourront aussi apporter du soulagement.
Les malades viseront à réduire au maximum les tâches à accomplir en conservant l'essentiel et en confiant à d'autres personnes ce qui peut l'être. Les tâches indispensables devront être étudiées pour les simplifier, trouver les postures les plus confortables, utiliser tous les appareils qui peuvent sauver du travail.
Les malades devront surtout ne pas cumuler trop de responsabilités: choisir entre le travail à l'extérieur et l'entretien de la maison, ne pas essayer de tout faire. Trouver un équilibre entre travail, repos et loisirs, apprendre à respecter ses limites.
Ressource
Association de la fibromyalgie du Québec
333, Boul. Lacombe #208
Le Gardeur J5Z 1N2
Tél.: 514 582-3075
Adresse électronique: Fibro@gomer.mlink.net
Cette association publie un bulletin d'information L'écho-fibro, distribué à ses membres. Elle répond aux demandes d'information qui lui sont adressées et organise des activités. Ainsi, l'association a tenu un colloque en mai 1995: La fibro et son futur... l'affaire de chacun. Le coût d'adhésion pour devenir membre régulier est de 20$ et 10$ pour devenir membre auxiliaire. Des responsables représentent l'association dans toutes les régions.
En juin 1996, le Collège des médecins du Québec publiait auprès de ses membres un Guide de lignes directrices ayant pour but de rappeler certaines normes de base en matière d'évaluation, de traitement et de suivi des patientes et des patients. Ces directives s'adressent aux médecins exerçant dans les cabinets de consultation et les cliniques privées et elles sont émises afin d'améliorer la qualité des soins offerts.
Les trois maladies décrites dans la première partie du dossier ont des points communs. Les trois affligent les personnes qui en sont atteintes d'une kyrielle de symptômes qui fluctuent et les rendent difficiles à diagnostiquer. Elles sont peu connues, même des médecins. S'en suivent, pour les malades, d'innombrables consultations à la recherche de soulagement de leurs malaise et d'explications relatives à leur état de santé.
Dans un article récent, paru sous la plume de Marie-France Bourdon, Souffrez-vous d'une maladie à la mode? la revue Châtelaine de novembre 1996 cite le propos du docteur Marquis Fortin, omnipraticien. Pour lui, la plupart des personnes qui entrent dans son bureau se déclarant victimes de burnout, fatigue chronique ou de fibromyalgie font une réaction dépressive passagère ou enracinée dans une série d'événements qu'elles n'ont pas digérés. Pourquoi ne pas les envoyer en psychothérapie? Le psychologue Robert Langlois apporte la réponse suivante: «Quand on a appris tôt à performer et qu'on est exigeant envers soi-même, on aime mieux être malade plutôt que d'admettre qu'on perd le contrôle. Et on préfère consulter un médecin plutôt qu'un psy.»
Ces propos reflètent la controverse qui entoure encore ces maladies. Ils expliquent les difficultés vécues par les malades. En fait, plusieurs sont accusés de simulation et traités de cas de psychiatrie...
Une des personnes affectées par ce syndrome a couru les spécialistes et essayé divers médicaments pendant deux années. C'est finalement après quatre années de congé forcé que ses symptômes ont enfin disparus.
Sa cause et celle de onze de ses collègues du cégep du Vieux-Montréal a fait les manchettes en mai 1993 lorsque, dans un jugement, la CSST reconnaissait pour la première fois un lien entre la qualité de l'air dans un lieu de travail et une série de symptômes pathologiques. Elle-même a été déboutée, les tests exigés ayant été passés alors qu'elle était en voie de guérison.
On considère qu'il y a lieu d'intervenir lorsque plus de 20% des occupants d'un édifice se plaignent de symptômes liés à la qualité de l'air. Le premier cas s'est produit à Hull où 6 500 fonctionnaires fédéraux travaillant dans un complexe de trois tours se sont plaints d'odeurs nauséabondes, d'étourdissements, de peau sèche, de fatigue et de maux de tête.
Légalement, l'employeur n'est en rien responsable de la qualité de l'air respiré par son personnel. Ce sont les gestionnaires d'édifices qui ont ce mandat dans le but de ne pas mettre en péril la santé des occupantes et des occupants. Dans un bail, il n'y a pas encore de clause faisant référence à la qualité de l'air. Elle faciliterait pourtant l'application des normes et les recours des locataires.
La position des employeurs
En général, la situation s'est améliorée, les employeurs étant de plus en plus conscients des coûts qu'engendre l'air vicié. Une recherche menée par l'Institut de recherche en santé et sécurité au travail a en effet conclu que ces coûts s'élèvent à 1,3$ milliards par année en incluant les frais médicaux, ceux reliés à l'absentéisme et à la perte de productivité.
Pourtant, au Québec, la norme de 2,4 litres d'air par personne, par seconde est toujours en vigueur et limite la portée des recours légaux. Sa modification relève de l'Assemblée nationale et le dossier piétine.
Une malade victime de la fibromyalgie, Carole, âgée de 43 ans, se souvient de tous les spécialistes qu'elle a dû consulter: «généraliste, interniste, orthopédiste, endocrinologue. Elle ajoute avoir aussi consulté un homéopathe, un ostéopathe, un naturopathe... Ce n'est que cinq ans après l'apparition des premières douleurs qu'on a diagnostiqué la fibromyalgie»(8).
Ce cas n'est pas unique, les médecins connaissent peu ou pas ou ont une vision erronée de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. Les malades consultent longtemps avant que leur mal soit identifié. La médecine générale et presque tout l'éventail des spécialités médicales y passent. Une moyenne de vingt médecins seraient consultés par personne atteinte. Et ces consultations génèrent souvent des prescriptions pas nécessairement utiles, ni efficaces.
Les femmes plus souvent victimes des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie
Ces deux syndromes frappent plus souvent des femmes. Dans les deux cas, ce sont les femmes actives, souvent des professionnelles dans la force de l'âge qui, du jour au lendemain, s'affaissent.
Le facteur stress est reconnu pour être présent au déclenchement de ces syndromes. Que les femmes subissent du stress s'explique facilement. Les attentes dont elles font l'objet à l'égard des responsabilités familiales, de leurs relations sociales, de leur implication professionnelle ne sont pas minces! Pourtant, toutes les femmes n'en sont pas atteintes, le stress n'explique pas à lui seul les causes de ces maladies!
Les conséquences personnelles
La vie des malades tourne autour de leur santé. Toute leur énergie est centrée sur les nombreuses consultations et analyses médicales. Affaiblies, souffrantes, elles en viennent à diminuer considérablement leurs activités.
Leur moral est affecté, lié à l'indifférence voir au mépris dont elles sont l'objet par le système médical, par leurs proches, à la maison et au travail. L'inquiétude, le sentiment d'impuissance, la colère mineront leur personnalité et leur estime personnelle. Il en résultera une perte de confiance, de valorisation et de tout sens d'utilité sociale.
Douleurs et frustrations sont au rendez-vous. Il ne sera pas surprenant de constater que, très souvent, la dépression s'ajoutera à la maladie. Mais l'état dépressif n'est pas à l'origine de la maladie, il en serait plutôt le résultat!
Les malades doivent prendre leur état au sérieux, sans sous-estimer les symptômes ressentis. Il est normal que parfois le découragement survienne. La famille et les proches seront alors d'un grand secours.
Les conséquences liées à la vie familiale et sociale
Les activités familiales, sociales seront perturbées. Les familles vivent les mêmes sentiments d'inquiétude, de colère, d'impuissance, de perte et de refus que les malades qui, eux, auront quelquefois l'impression, faute de pouvoir assumer adéquatement leur rôle, de laisser tomber leurs proches.
Les personnes atteintes vivront de véritables renoncements vis-à-vis leurs activités familiales, leurs loisirs, leurs activités sportives et culturelles. Leurs relations personnelles avec les autres seront perturbées. Elles se retrouvent souvent seules, isolées, incapables de partager les activités des personnes qui les entourent. Ce sont en réalité de véritables deuils qu'elles sont appelées à vivre.
Les conséquences professionnelles
Les absences répétées détériorent l'atmosphère au travail. Les employeurs deviennent sceptiques en l'absence de résultats médicaux clairs et précis, ils doutent du bien-fondé des raisons invoquées par les malades pour justifier leur absences du travail. L'absentéisme et la baisse de productivité augmentent leurs coûts. L'employée ou l'employé malade est rapidement considérée comme indésirable. Les relations de travail finissent par en souffrir.
Dans le cas des trois maladies, les personnes se verront le plus souvent contraintes d'abandonner leur travail ou de le diminuer de manière significative. Ce qui n'est rien pour améliorer l'état de leur budget. Financièrement, la situation sera difficile pour un grand nombre de malades.
Les conséquences financières
Une malade, Michèle Sarrazin(9), vice-présidente de l'Alliance autochtone du Québec, fait part de son expérience. Diagnostiquée atteinte du syndrome de fatigue chronique, elle a été déclarée apte au travail par un cardiologue requis par sa compagnie d'assurances, après un examen de dix minutes. Pour compléter la petite rente d'invalidité accordée par la Régie d'assurance-maladie du Québec, cette malade a dû se tourner vers l'aide sociale ce qui n'est pas sans l'humilier profondément..
Après avoir reçu un diagnostic officiel, la compagnie d'assurances exige à nouveau qu'elle rencontre un autre spécialiste qui contredit le diagnostic posé. Malgré l'effort quasi surhumain que cela représente, Madame Sarrazin intente un procès à la compagnie d'assurances et un jugement est prononcé en sa faveur. La compagnie en appelle actuellement de ce jugement.
Ce cas n'est pas unique! On imagine la situation: plus d'emploi, affligées d'une maladie non-reconnue par des assurances auxquelles ces personnes ont contribué toute leur vie, les malades doivent se battre pour survivre financièrement. Encore heureux quand leur situation familiale n'est pas détériorée complètement, les conduisant au divorce, et qu'elle ne les laisse démunies et dépendantes de l'aide sociale.
Les indemnisations pour perte de revenus
Avec l'incapacité de travailler, c'est la ronde des négociations qui commence. Avec l'employeur pour bénéficier des congés de maladie, avec les assureurs pour les demandes d'indemnisation pour invalidité, avec les organismes publics comme la Régie d'assurance-maladie du Québec, la Commission de la santé et sécurité du travail (CSST), la Régie des rentes du Québec et les fonds de pensions privés. En attendant les rentes souhaitées, il faudra négocier des emprunts ou revoir des engagements déjà contractés avec les institutions financières. Et quand il n'y aura aucune autre source de revenu possible, il restera le recours auprès de la Sécurité du revenu.
Dans chaque cas, il faudra plaider sa cause, accepter des consultations avec des spécialistes souvent carrément en désaccord avec ces maladies, faire face à des contre-expertises. C'est bien lentement que la situation évolue.
Les avantages des travailleuses et travailleurs malades:
L'accès aux services
Malgré leur situation difficile, les malades se retrouvent seules, sans aide institutionnelle ou communautaire parce qu'incapables de produire une prescription médicale pour y avoir accès. Ainsi, les services de maintien à domicile offerts par les CLSC seront inaccessibles même si une personne est incapable de préparer ses repas, d'entretenir ses vêtements et sa résidence.
Sans reconnaissance de leur maladie, les personnes ne pourront non plus obtenir une vignette de stationnement attribuée par l'Office des personnes handicapées, et ce, même si elles ont de la difficulté à se déplacer.
D'autres ressources prévues pour venir en aide aux personnes malades sont refusées:
L'absence de reconnaissance des maladies dont nous venons de prendre connaissance complique gravement la situation des malades. Individuellement, plusieurs entreprennent des démarches et des procédures légales pour l'obtenir. Les associations qui les regroupent en font autant car l'enjeu est de taille.
Nous pouvons leur apporter notre concours en réclamant avec elles, par des propositions pertinentes et notre appui à leur cause, la reconnaissance souhaitée. D'ailleurs des jalons sont déjà posés dans cette voie. Aussi, l'espoir est permis!
Propositions qui pourraient être adressées au Ministre de la Santé du Québec: